Laetitia, porteuse du SIA

Bonjour à toutes,

Voilà je m'inscris sur ce forum car je ne souffre pas de SIA, mais j'en suis porteuse et ai donc une certaine probabilité de transmettre cette maladie à mes enfants. Le généticien m'a expliqué que j'avais 2 solutions: conception assistée ou laisser faire la nature et si mon enfant souffre du SIA avortement ou non! Je me suis énormément renseignée sur la maladie, mais je dois dire que ce qui me manque c'est le vécu des personnes qui le subisse. Il y a des personnes qui en souffrent dans ma famille, mais cela a toujours été un sujet plutôt tabou et j'aimerais donc connaître les différentes étapes par lesquelles on passe. Une bonne prise en charge médicale et psychologique très jeune est-elle suffisante pour s'épanouir? Je sais que toutes ces questions sont très générales et j'imagine que vous avez toutes un vécu différent, mais j'aimerais comprendre autant que possible qu'est ce que le SIA implique au quotidien!

Merci d'avance pour vos témoignages!

Bonjour Laetitia,

Tout d'abord, comme tu le dis, c'est vrai que chacune appréhende son syndrome différement, même au sein d'une meme famille. Certaines peuvent le vivre très bien, d'autre très mal. L'entourage aussi peut beaucoup en souffrir...
Bref, ce genre de probleme n'est vraiment pas a prendre à la légère car il crée de toute manière beaucoup de souffrances et vraiment, c'est quelque chose que je ne souhaite vraiment à personne.
Il est vrai que la plupart du temps, les parents n'ont pas conscience de ce problème avant la naissance de l'enfant parce qu'ils ignorent simplement l'existence du syndrome. Dans le cas de mes parents, ils ont très mal vécus le syndrome de ma soeur et moi et sont passés, avant que nous en ayons conscience par des moments très difficiles de dépression etc...
Dans ton cas, c'est différent puisque tu connais l'existence de ce syndrome et tu connais les chances que tu as de donner naissance un enfant dans notre condition (1 chance sur 4, en fait, et également une chance sur 4 de donner naissance à une fille porteuse, comme toi).
Lorsque j'ai appris l'existence de ce syndrôme, j'ai profondément souhaité que ce genre de problèmes héréditaires et plutot malin puisqu'il se cache dans les gènes et peut sauter des générations, soit complétement héradiqué.
Je pense qu'avant de concevoir un enfant, il faut te poser les bonnes questions : non pas "est-ce supportable pour un enfant atteint de vivre ainsi ?", car de toutes façons nous n'avons jamais souhaité etre ce que nous sommes, mais nous n'avons pas le choix et maintenant qu'on est là, autant continuer de vivre et accepter... mais plutôt "est ce supportable pour un parent de vivre en ayant fait un enfant (ou un petit-enfant, ou un arrière petit-enfant) stérile en sachant qu'on aurait pu faire autrement ?". Pour ma part je pense que psychologiquement ce n'est pas facile d'accepter cela.
Le mieux que tu puisses faire soit effectivement de faire surveiller la presence du syndrome et peut-etre avorter si tu en es capable, mais il faut que tu fasses cela pour les bonnes raisons : pas parce que c'est ou pas tolérable comme existence de devoir subir ce que nous avons subi mais plutot parce qu'en tant que parents, toi et ton homme, pouvez accepter ou pas que ce syndrome touche votre enfant.

Sinon, pour répondre plus clairement à ta question, je l'ai pour ma part très mal vécu et ait souvent songé très serieusement à mettre fin a mes jours, avant de rencontrer un homme qui m'aime telle que je suis et qui m'apprenne aussi à m'aimer telle que je suis, parce que j'ai passé les années suivant le diagnostic à me detester profondément pour l'être inutile que j'étais.
Aujourd'hui encore, 8 ans après l'annonce, je pleure encore en voyant mes amies enceinte alors que je ne le serais jamais, mais cela est de plus en plus rare car j'ai un profond désir d'adopter et je suis convaincue que cela sera aussi fort que de donner naissance moi-même.
Mais cet état d'esprit je ne l'ai acquis que très progressivement avec des moments d' "inconscience" on va dire, lorsque je ne pensais plus du tout au syndrome et que je me sentais bien, mais aussi des périodes de profonde dépression que je ne souhaite à personne. Je pense que c'est un shéma classique d'une personne qui apprend qu'elle n'est pas comme les autres et que c'est incurable et qu'elle doit apprendre à vivre comme ça.

Merci en tout cas de nous avoir posé cette question, c'est courageux de ta part !
A bientôt.

Bienvenue à toi Laetitia.

Je rejoins Faribole dans ce qu'elle dit.

Cela dit, j'espère ne choquer personne en disant cela, mais pour moi, être SIAC, ce n'est pas très grave. C'est triste, mais ce n'est pas grave.
On peut très bien vivre en étant SIAC, même si la phase où l'on prend conscience du syndrôme est très très difficile à vivre, une fois que l'on a relevé la tête assez haut, on peut vivre super bien, sans en souffrir plus que de raison.
Je ne souhaite le SIAC à personne, parce que c'est pas marrant. Mais une vie comme la mienne, je la souhaite à beaucoup, parce que ma vie est cool.

La décision de faire un enfant n'appartient qu'à toi et à ton ami, la manière aussi, la décision d'avorter ou non en cas de SIAC aussi.
Si tu choisis de laisser faire la nature, et que tu mets au monde une petite fille SIAC, attends toi à souffrir. Attends toi à voir ton enfant passer par de trop douloureuses épreuves. Attends toi à la voir très heureuses pendant une période, et un moment plus tard, au trente-sixième dessous, dans des abymes que tu ne pourras pas comprendre, même avec toute la volonté et l'amour d'une mère. Ta fille devra affronter ces démons seule, même si l'importance d'être bien entourée n'est plus à démontrer, le cheminement intérieur pour accepter cette anomalie, elle n'aura d'autre choix que de l'appréhender seule avec elle-même. Et c'est pas facile.
Mais on peut s'en sortir, et on peut s'épanouir. Je ne crois pas qu'il faille avoir le ventre rond pour devenir une vraie femme. Ce n'est qu'un des multiples chemins qui mène à l'épanouissement et à la réalisation personnelle. Il y en a d'autre, il suffit de trouver le sien. Que ce soit par une maternité différente, ou par un autre choix de vie.

Réfléchis bien. Si tu te sens capable de faire face au syndrome, je te dirais vas-y.

Et puis, dis toi que si tu as une fille SIAC, elle te coûtera moins cher en biactol et tampax à l'adolescence

(Je te rassure, l'humour pourri n'est pas un effet secondaire du SIAC, ça c'est juste moi ^^)

Salut Leatitia, La probabilité, bien qu'elle soit de 1/4 d'avoir une fille atteinte de SIA et 1/4 pour une fille porteuse peut s'avérer parfois plus importante. J'en prend pour preuve mon cas et celui de mes 2 sœurs. Toutes les 3 SIAC.

Ceci dit les techniques de fécondations in vitro actuelles sont de plus à plus à la pointe de la technologie. On arrive par exemple à différencier facilement les spermatozoïdes X des spermatozoïdes Y par rapport à la taille de la tete. Je pense qu'on peut aussi à présent tester l'ADN des ovocytes, pour identifier s'il est porteur ou pas du chromosome X "malade". Avec de telles perspectives, on peut presque imaginer pourvoir sélectionner les bons ovocytes chez toi pour être sur que tu ne puisses pas avoir de fille malade ou porteuse.. C'est à étudier et je t'invite à te renseigner sur le net sur ces sujets la. La FIV se pratique depuis de nombreuses années et si tu veux être maman sans prendre de risque pour tes futurs enfants c'est peut être une piste à creuser.

Bon courage !
Fab.