Bonjour à toutes

Bonjour à vous toutes,

Je suis tombée récemment sur votre forum et aujourd'hui je me lance ... Je vous écris.

Je suis une jeune maman de 29 ans, il y a 15 mois j'ai donné naissance à une merveilleuse petite fille. Juste avant de sortir de la maternité la pédiatre a senti quelque chose d'anormal, a demandé une échographie, puis une autre ... jusqu'à ce qu'on m'annonce, sans trop de ménagement, que ma puce n'avait ni utérus ni ovaires. S'en sont suivi 2 heures interminables où personne ne nous expliquait rien, à part que nous allions être pris en charge au CHU pour rencontrer un médecin spécialiste, au lieu de rentrer à la maison comme prévu avec bébé ...

La pédiatre du CHU qui nous a reçu nous a immédiatement expliqué ce qu'il en était, le diagnostic envisagé, les grandes lignes de la pathologie dont elle nous parlait, mais nous étions trop abasourdis et une seule chose m'obsedait, que ma petite fille soit bien une petite fille.

Nous sommes rentrés chez nous, au milieu de cette montagne russe de sentiments, la joie de cette nouvelle vie à 3, ce bonheur immense et cet amour incommensurable que nous ressentions déjà, mais aussi les inquiétudes et les interrogations, les pleurs pour moi, beaucoup. Cette ambivalence de sentiments a été très difficile à vivre, a mis mon allaitement en péril, à mis de la distance dans notre couple.

La culpabilité, la peur, l'incompréhension... Je suis toujours affectée même si au fur et à mesure des suivis très réguliers au CHU on nous apporte des réponses et un accompagnement bienveillant et serein. Nous ne nous savions pas porteurs, le risque était de 1/4... il n'y a pas d'explication rationnelle à mes yeux ... Je suis reconnaissante que ce ne soit pas un handicap mental, moteur, ou encore une maladie incurable. Je la sais en bonne santé, heureuse, vive et épanouie mais l'avenir m'effraie et je n'ai personne avec qui en parler ...

Aujourd'hui, j'accepte toujours difficilement, après avoir lu le livre d'Elodie Lenoir, pour m'aider à avancer et à accepter, je souhaitais venir vers vous pour trouver des réponses, et commencer mon chemin vers l'acceptation du SIA de ma fille. Cela me brise le coeur de me dire que mon bébé rencontrera peut être des difficultés en lien avec ce fichu XY qui définira une partie de sa vie ...

Je vous remercie d'avance de m'avoir lu, (désolée pour la longueur de mon post...) et merci pour ce forum qui met des mots et lève le tabou sur ce syndrome compliqué à comprendre, expliquer et accepter...

Bonne soirée

Mili